El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, buscando con esta iniciativa mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas para que puedan tener una vida plena y digna.
Para muchos, la palabra “autismo” sigue siendo un enigma, pero para las personas que lo padecen, así como para sus familiares y amigos, es una realidad cada vez más presente que recorre un largo camino en busca de la inclusión y de ocupar un espacio en la sociedad.
El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) incluye un conjunto de dificultades y alteraciones que afectan el desarrollo infantil, con diferentes grados de compromiso que varían notablemente de un niño a otro, por lo que se habla de un “espectro”, caracterizándose por:
– Deficiencia en la comunicación verbal y no verbal, pues la mayoría muestra demora en la adquisición del lenguaje oral o adquisición de palabras.
– Dificultades en la interacción social, lo cual hace que su contacto visual sea limitado, así como sus expresiones faciales y gestos, que muestran inflexibilidad en sus rutinas.
– Patrones de comportamiento restrictivo, ritualizado y repetitivo, por lo que frecuentemente mueven las manos o el cuerpo (estereotipias), alinean objetos, otros hablan con una entonación muy particular o, simplemente, repiten palabras (ecolalia).
– Pueden presentar gran angustia frente a cambios pequeños, intereses muy restringidos y fijos considerados anormales, como el fuerte apego o preocupación por objetos inusuales y una percepción diferente a estímulos sensoriales, especialmente los sonidos.
Las causas que lo originan se desconocen de modo concluyente, aunque hay diversas teorías que apoyan el origen multifactorial y una innegable base biológica.
El TEA no es una enfermedad y por ende no se cura. Una vez confirmado el diagnóstico, que habitualmente ocurre en la primera infancia -siendo un motivo de consulta habitual la demora en la adquisición del lenguaje-, los padres del “paciente” pasan desde entonces por varias etapas:
1) El duelo ante un diagnóstico inesperado.
2) La negación, que los lleva a buscar varias opiniones médicas y series de evaluaciones y estudios que apoyen otra posibilidad diagnóstica.
3) El enfado, ira y culpa, que muchas veces termina en una ruptura de la familia por la cual los padres se culpan mutuamente por la situación de su hijo.
4) La aceptación, en cuya etapa se asume la condición del niño y se inicia el recorrido para buscar todas las herramientas que lo ayuden a llevar una vida “normal”.
La integración de las personas con TEA no ha sido fácil y aún nos falta un largo camino por recorrer, comenzando por su aceptación en las escuelas y universidades, y en la vida adulta, encontrar un empleo o un medio para ganarse la vida.
Ha sido difícil convencer a los docentes de que la escolarización es parte fundamental de las estrategias terapéuticas de los “pacientes” para lograr socialización y avances significativos en la comunicación; así, los maestros deben asumir al niño con TEA como un reto para engrandecerse en su profesión y no como una amenaza en el aula de clases.
Deben aprender también que cada uno de ellos es una pieza maravillosa que nos enseña a ver el mundo de una manera diferente, que nos recuerda a ver el árbol del bosque y la flor del jardín y a no conformarnos con la imagen global a la que estamos acostumbrados. En el rompecabezas de la vida, todos somos diferentes pero necesarios.
EVHouston/Dra. María G. Jimenez / Foto: Referencial
