Hoy se recuerda en todo el mundo a las personas que viven en el amplio espectro del Autismo, una condición de vida que, lejos de generar rechazo o lástima, es motivo de superación.
De acuerdo con la organización Autism Speak, “el autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos”.
La organización señala: “Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean cómo se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado”.
Causas del Autismo
Existen varias teorías que explican las causas de esta condición. El profesor Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación sobre el Autismo en la Universidad de Cambridge, habla con EFEsalud sobre el autismo y su teoría androgénica del trastorno.
Simon Baron-Cohen participó hace unas semanas en las jornadas científicas que la Fundación Alicia Koplowitz celebró en Madrid sobre la prevención y detección precoz de trastornos mentales del niño y del adolescente.
Baron-Cohen, profesor del departamento de Psiquiatría y Psicología Experimental de la Universidad de Cambridge, basó su intervención en el papel que juegan las hormonas masculinas, como la testosterona, en el desarrollo del autismo.
Esta son algunas de las conclusiones del profesor Baron-Cohen.
¿Cuáles son las características de un niño autista?
Una manera de caracterizar el autismo es que ellos están más interesados en las cosas y en los patrones que en las personas, porque un niño típico está interesado en todo, en las personas y en los objetos, pero si usted tiene un niño que tiene una fuerte sesgo hacia los objetos y apenas mira a la gente es probablemente una predicción muy buena del autismo.
¿Por qué se refiere al autismo como “ceguera mental”?
En mi conferencia no tuve la oportunidad de hablar sobre ello, pero hay un montón de investigaciones que demuestran que los niños autistas desarrollan más lentamente la capacidad de comprender los puntos de vista de otras personas o para mostrar empatía. Llamándolo “ceguera mental” es sólo una breve descripción de esta discapacidad.
Un niño en la infancia temprana puede muy rápidamente leer las caras de otras personas e imaginar los puntos de vista de éstas, pero los niños con autismo tienen retrasos en esa capacidad.
¿Es una enfermedad genética?
Es un factor muy claro, y probablemente el factor principal.
Yo no uso la palabra “enfermedad”. Sé que mucha gente, especialmente en los EE.UU, llaman al autismo una enfermedad, yo personalmente lo llamo una condición médica, pero es bastante complejo, ya que tiene algunos aspectos de discapacidad, pero a veces también es un talento, por lo que si usted tiene un niño que se está realizando por encima del promedio, digamos que en la música, el dibujo o en las matemáticas, no es una enfermedad, sino un don, algo especial, pero es diferente, el punto es que es un patrón diferente de desarrollo.
“Condición” reconoce que tiene una causa y que estas personas pueden necesitar ayuda, por lo que puede ser necesario un diagnóstico y servicios.
¿Por qué el autismo es más común en los hombres?
Esa es la gran pregunta. Podría haber muchas razones, podría haber razones genéticas o hormonales y en mi conferencia yo he analizado las hormonas, pero no creo que las hormonas actúen solas, interactúan con la genética y con la experiencia social por lo que es multifactorial; un factor puede ser que no se trata de cualquier hormona, sino específicamente de los andrógenos y la testosterona.
Hasta ahora la evidencia es la vinculación de esta hormona con la variación en los niños típicos y el número de rasgos autistas, y la nueva investigación será probada en los niños que tienen autismo, así que tenemos que tener cuidado, las pruebas no se ha establecido aún, es sólo una teoría y lo estamos probando.
¿A qué edad se puede detectar el autismo?
Podemos diagnosticar autismo a los dieciocho meses de edad y hemos publicado algunos estudios que muestran que con una detección temprana, por ejemplo, si se mira a los niños que no apuntan con el gesto de señalar, no miran a las caras, no usan el juego de ficción o no usan la imaginación, usted puede detectar así a los niños que puedan tener autismo y entonces podemos usar instrumentos clínicos como la entrevista de diagnóstico autista y realizar un diagnóstico fiable con tan sólo dieciocho meses.
Que a muchos niños no se les haga el diagnóstico lo más temprano, no significa que no se pueda hacer, además también significa que las señales podrían estar ahí incluso antes.
Creo que antes de los nueve meses de edad, sería muy difícil saber lo que se debe buscar.
¿Cuándo los padres pueden detectar signos de autismo?
Mi experiencia es que los padres se dividen, algunos dicen: ‘yo sabía que había algo diferente desde el principio, nunca he tenido una conexión normal con mi bebé”, y otros piensan que su niño se está desarrollando normalmente tal vez hasta que el niño va a la escuela y no se mezcla con otros niños.
Características que debes saber
Si un bebé con más de un año no sonríe, no mira a los ojos y tarda en hablar puede que padezca autismo, un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) de origen neurobiológico, que se manifiesta en grado y manera diferente en cada persona.
Conseguir un diagnóstico precoz -en la actualidad se sitúa en torno a los tres años de edad- para que los niños sean tratados de forma transversal por los diferentes profesionales sanitarios es uno de los nuevos retos a conseguir por parte de las asociaciones, ha subrayado el director de la Federación Autismo Madrid, Christian Loste.
Loste ha abogado por una educación más “inclusiva” para que los niños autistas “no sean fruto de burlas” en los colegios y que tanto sus compañeros como los profesores comprendan la enfermedad, que para nada impide a los que la padecen ser autónomos en el día a día.
El coste de la enfermedad debe ser compartido por todos los ciudadanos y no sólo por los familiares de los pequeños con autismo; además, se deben aumentar los recursos de ocio y “respiro familiar”, ya que, según ha señalado Loste, el entorno de estos pacientes tiene un estrés similar al que viven los soldados “en primera línea de guerra”.
Mantener la calidad de vida de las personas adultas con autismo es otro de los retos, puesto que presentan mucho más temprano, alrededor de los 40 años, patologías propias de los mayores de sesenta años.
El presidente de la Confederación Autismo de España, que agrupa a 72 asociaciones, Antonio de la Iglesia, ha recordado que un niño de cada 150 nace con autismo, aunque estudios estadounidenses, con menores de ocho años y que aún no están contrastados, muestran que uno de cada 88 lo padecen.
Evolución intelectual
La evolución en el tratamiento de los trastornos del espectro autista, aquellos que limitan la capacidad de desarrollo del individuo, dependerá del nivel intelectual de los afectados y, por tanto, de su respuesta ante las terapias.
El 25 % de los casos de autismo presenta un buen nivel intelectual frente al 75 % con retraso mental, explica el jefe de la Unidad de Psiquiatría de Niños y Adolescentes del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Javier San Sebastián.
“En el caso de los que presentan retraso mental, el 75 % de los autismos clásicos, el pronóstico es mucho peor”, apunta el especialista.
Así, hacer psicopedagogía con un joven que presente retraso mental y dificultad en el lenguaje es más complicado que si existiera desarrollo del lenguaje, algo que mejora el pronóstico, según el doctor. Incide en la necesidad de “hacer una implantación del lenguaje; enseñarle a hablar y motivarle para ello”.
También hay que tener en cuenta para el diagnóstico el hecho de que “sean chicos muy rígidos, que no toleren bien los cambios, que no tengan amigos, ni les interese tenerlos. Tampoco intercambian afectos ni en el colegio, ni en su propia familia. Pero sí tienen rutinas, les suele interesar una cosa concreta como, por ejemplo, los trenes o la vida de un personaje”.
El psiquiatra tiene que manejar aspectos de la conducta: “hay muchos que cuando llegan a la adolescencia se descontrolan con toda la eclosión hormonal y hay que tratarles a nivel farmacológico para evitar que desarrollen conductas agresivas. Entrar en el mundo de la sexualidad de un autista es un enigma”, indica el facultativo del Hospital Ramón y Cajal.
EFE / Foto: Archivo
