Mi nombre es Claudio Javier Araque Ramírez, resido en Houston, Texas y tengo 27 años. Yo arribé a los Estados Unidos a los 13 años para ser operado de una severa escoliosis y recibir tratamiento médico de una enfermedad incurable y progresiva llamada “Distrofia Muscular de Duchenne.”
Dicha enfermedad ha debilitado cado uno de mis músculos y causado serias contracturas en mis extremidades, al punto de dejarme en una silla de ruedas. Incluso, ha afectado seriamente mi corazón pulmones y esófago debilitándolos. Es por ello que dependo de un respirador, un chaleco desfibrilador (Liftvest) para evitar un infarto y sonda para alimentarme.
Debido a lo antes mencionado debo ser chequeado frecuentemente por neurología, cardiología, neumología y gastrología. Durante mi permanencia en EE.UU. he tenido una mejor calidad de vida, pues en nuestro país no existe ayuda o tratamiento alguno para estos casos.
A pesar de mi discapacidad, siempre me ha llamado la atención aprender y continuar con mi educación superior. El 2014, con mucho esfuerzo logre titularme como Licenciado(B.B.A.)en Sistemas de Información Empresarial (Enterprise Information Systems) de la Universidad de Houston–Downtown (UHD) con honores.
A pesar de mi gran logro, hasta ahora no he conseguido trabajo, pero sigo insistiendo en continuar mi educación. Siento deseos de seguir luchando para asegurar un mejor futuro como ciudadano productivo.
Es importante recalcar que ninguno de mis logros fuese posible sin el apoyo y sacrificio incondicional de mi madre, Ángela Rosa Ramírez. De hecho ella ha sido mi única e inseparable ayudante durante todos estos años, en la casa y en la escuela.
Como enfermera está pendiente de mí las 24 horas del día y me asiste con higiene, alimentos, medicinas, terapia pulmonar, etc… Algunas noches casi no duerme por monitorear y voltearme en cama.
También dependo primordialmente de su fuerza física para cargarme, pero debido a su edad de 70 años, se siente cada día más debilitada y sufre de dolores en su espalda. Es por eso que intentamos usar su fuerza lo menos posible y nunca cargarme al baño porque es pequeño y tiene tina. Así evitar caernos y lastimarnos.
Al no usar el baño, hacer mis necesidades o recibir una duchase ha convertido una tarea muy incómoda. La tarea consiste en usar pañales y recibir una ducha a mano en la cama que después bebe ser limpiada.
Por último, el único modo de transporte que tenemos es una minivan del año 96 que tiene muchos problemas mecánicos. Además, no es adecuada para transportarme cómodamente y de manera segura a mis citas médicas, iglesia, entrevistas, eventos y reuniones.
Hasta hace poco, mi madre podía montarme y bajarme en nuestro vehículo con su propia fuerza. Proceso que incluía colocar y quitar una rampa manual para subir y bajar la silla de ruedas de que es muy pesada.
Somos de escasos recursos y no podemos costear las soluciones que aliviarían nuestras necesidades. Mi mamá no puede trabajar por estar pendiente de mí. Solo podemos subsistir con el escaso dinero que recibimos de Venezuela por su pensión de vejez que al convertirse en dólares se reduce a $13 debido a las restricciones de control de cambio impuestas por el gobierno venezolano.
Adicionalmente, al no ser ciudadano americano o residente permanente, no recibo pensión de incapacidad o ayuda financiera para cuidados médicos.
A pesar de tantas dificultades, somos muy unidos y siempre creyentes en Dios quien nos da ánimo para seguir adelante. Mi deseo es poder darle a mi mama un descanso y apoyarla por los años dedicados hacia mí.
Mi plan a corto plazo es obtener un postgrado y trabajar en una compañía o ejercer un cargo público. De esa manera crear conciencia para otras personas o defender los derechos de otras personas con incapacidades.
Mi plan a largo plazo es fundar mi propia empresa de sistemas e informática y establecer una fundación para ayudar a otros como yo. Algún día quisiera casarme y tener mi propia familia.
Por estas razones acudo a la generosidad de la comunidad latina para que me ayude a crear un fondo médico. El fondo será utilizado para contratar una enfermera y así darle un descanso a mi mama por varias horas. También es para insumos médicos necesarios para mi vida.
Igualmente será usado para comprar una silla de ruedas especial para baño y un sistema hidráulico para cargar pacientes. Y por último si es posible para comprar una van modificada.
Si deseas ayudar a Claudio puedes ingresar al Facebook https://www.facebook.com/ayudaaclaudio/ allí podrán donar, ver fotos y hasta comunicarse con él.
EV Houston / Foto: Cortesía
